Est-ce que vous avez déjà eu cette petite voix, là, tout au fond de vous, qui vous murmure que quelque chose cloche alors que tout le monde autour de vous essaie de vous rassurer ? C’est ce qu’on appelle l’instinct maternel, et dans le monde des troubles « dys », c’est souvent notre arme la plus puissante. Aujourd’hui, je laisse de côté les interviews pour vous parler à cœur ouvert de mon expérience personnelle, de mes doutes et de mon combat pour ma troisième fille, diagnostiquée dyspraxique.

Si vous me suivez sur Instagram, vous savez que je prône toujours la pensée positive, mais je sais aussi que le parcours du combattant face aux troubles de l’apprentissage peut être épuisant. Alors, on s’assoit, on prend un café (froid, comme d’habitude), et on décode tout ça ensemble.

C’est quoi au juste une personne « dys » ?

On parle souvent d’enfants, mais n’oublions pas que les « dys » deviennent des adultes « dys ». Un trouble « dys », c’est un trouble spécifique des apprentissages, souvent d’origine neurologique. Ce n’est pas une maladie qu’on soigne, c’est une manière différente pour le cerveau de traiter l’information.

Petit récapitulatif des troubles les plus fréquents :

• La dyslexie : la difficulté à lire et à comprendre les mots.
• La dysorthographie : la galère pour écrire correctement et respecter les règles d’orthographe.
• La dyscalculie : quand les chiffres, le calcul et la logique mathématique semblent être une langue étrangère.
• La dysphasie : un trouble du langage oral, que ce soit pour s’exprimer ou pour comprendre.
• La dyspraxie : le trouble de la coordination et de la planification des gestes (celui que je connais par cœur maintenant !).
• La dysgraphie : quand l’écriture refuse d’être lisible ou fluide.
• La dysbellefillie : c’est un trouble très fréquent qui atteint les belle-mères incapables d’apprécier leurs belle-filles. Nan je déconne, il n’existe pas celui là. Mais il est bien réel !!!

Le point essentiel à retenir : ces troubles n’ont absolument aucun lien avec le manque d’intelligence. Bien souvent, c’est même le contraire : ce sont des enfants très brillants qui doivent juste trouver leur propre « mode d’emploi ».

Le jour où j’ai compris que « quelque chose » n’allait pas

La première difficulté en tant que parent, c’est de mettre un mot sur ce qu’on observe. On n’est pas formées pour ça, et il n’y a pas de diagnostic systématique dans nos écoles. Dans mon cas, c’est la place de ma fille dans la fratrie qui m’a sauvée. Si elle avait été mon aînée, je serais sans doute passée complètement à côté.

À la maternelle, le décalage est devenu flagrant. D’un côté, elle était incroyablement avancée sur l’oralité : à 3 ans, elle parlait comme une enfant de 6 ans, avec une aisance impressionnante. Mais de l’autre, dès qu’il fallait toucher un crayon, c’était le chaos. Impossible de fermer un cercle, impossible d’entourer un objet sur une feuille… ses lettres étaient des formes approximatives qui ne ressemblaient à rien.

Et ce n’était pas que l’école. Dans la vie de tous les jours, elle n’avait aucun repère dans l’espace. Quand je lui demandais « c’est où, devant ou derrière ? » ou « au-dessus ou dessous ? », j’avais l’impression de lui parler chinois. Côté motricité, ce n’était pas mieux : l’équilibre était catastrophique et en grande section elle était toujours incapable de boutonner son manteau ou son pantalon seule. Elle n’avait aucune autonomie, et croyez-moi, ce n’était pas de la paresse. Un enfant a naturellement envie de faire seul ; s’il ne le fait pas, c’est qu’il ne peut pas.

Faire face au déni institutionnel : « Madame Perez, arrêtez ! »

C’est là que le combat commence vraiment. En moyenne section, je vais voir la maîtresse, je lui explique mes doutes… et là, rideau : « Mais non, Madame Perez, les enfants ne peuvent pas tout apprendre en même temps ! Elle est en avance sur le vocabulaire, laissez-la tranquille ». On se sent idiote, on se dit qu’elle est la pro et qu’on n’est qu’une maman anxieuse.

Mais en grande section, ma fille a commencé à s’en rendre compte elle-même. Elle voyait les copains colorier sans dépasser, faire de beaux dessins, et elle, elle n’y arrivait pas. Elle a commencé à perdre toute confiance en elle. C’est à ce moment-là que j’ai décidé d’arrêter d’écouter les autres et de suivre mon instinct.

Le labyrinthe des experts : par où commencer ?

On a commencé par une psychomotricienne qui a confirmé les premières fragilités. Mais même avec la rééducation, ce n’était pas encore ça. On a alors erré dans tout Paris, consultant des graphothérapeutes, des orthophonistes d’autres psychomotriciennes.

Ma stratégie pour gagner du temps :

• Le pédopsychiatre : il est le chef d’orchestre, celui qui va tout coordonner.
• Le neuropsychologue : c’est l’étape capitale, celle qui change tout.

Le neuropsychologue va faire une véritable photographie du cerveau de votre enfant. Contrairement à une orthophoniste qui va se concentrer sur un domaine specifique, la neuropsy évalue tout : l’attention, la mémoire à long terme, les fonctions exécutives, la perception visuo-spatiale et le comportement. C’est un bilan complet de trois heures qui permet enfin de comprendre le fonctionnement global de l’enfant.

Alors oui, c’est un budget (comptez entre 500 et 600 euros) et ce n’est pas remboursé par la Sécurité sociale, mais c’est indispensable pour donner les bons outils à nos enfants et leur éviter l’échec scolaire. Vous pouvez également effectuer un bilan gratuitement à l’hôpital mais pour cela comptez minimum une bonne année d’attente.

Dans notre cas, la neuropsy a été bluffée par la précocité du diagnostic ; trop d’enfants ne sont diagnostiqués qu’au collège, quand ils sont déjà brisés par le système.

La lumière au bout du tunnel : l’ergothérapie

Grâce au bilan neuropsy, nous avons été orientées vers la Fondation Rothschild pour un bilan neurovisuel. Attention, préparez-vous, l’attente est d’un an minimum ! Mais ce bilan a confirmé le besoin d’ergothérapie.

Depuis qu’on a commencé avec l’ergothérapeute, c’est le jour et la nuit. Ma fille a fait des progrès fulgurants. Elle a retrouvé le sourire et, surtout, elle a enfin les outils adaptés à son cerveau si particulier.

Conclusion : Faites-vous confiance

En résumé, le message que je veux vous faire passer aujourd’hui est simple : faites-vous confiance. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, ne vous laissez pas intimider par les « experts » qui vous disent de patienter. Cherchez le bon neuropsy (fiez-vous au bouche-à-oreille, c’est souvent le meilleur indicateur) et n’ayez pas peur de bousculer le système.

Si vous avez besoin de contacts, de noms ou simplement d’une épaule pour discuter, je suis là pour vous sur Instagram sur le compte miniparisiens. On ne lâche rien, nos enfants sont des merveilles !

Et chez vous, est-ce que l’instinct a déjà pris le dessus sur l’avis des professionnels ?

Venez me raconter vos parcours en commentaire sur Instagram !